PORTRAIT

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Interview

Anne-Marie Gosse

Une carrière dans l’humanitaire pour faire bouger les choses
17.01.18

Au coeur du XXème arrondissement de Paris, un lieu chaleureux accueille les patients précaires atteints de maladies chroniques. Un lieu pour parler, prendre soin d’eux, et apprendre à mieux vivre avec la maladie. Rencontre avec Anne-Marie Gosse, qui dirige l’association Dessine-moi un mouton depuis six ans.

Profession: Directrice de l’association Dessine-moi un mouton
Mission : gérer un lieu d’accueil pour les gens atteints d’une maladie chronique et précaires
Leitmotiv: on peut toujours faire bouger les choses
Dessine-moi un mouton est une association née pendant les années Sida. Quel était son but initial ?
L’idée, il y a 26 ans, c’était de prendre en charge toute la famille où le VIH avait un impact : les enfants et leurs parents, qui font face au choc de l’annonce, au poids de la transmission… L’autre axe de l’association, c’est la précarité. Les malades déposent un vécu assez lourd, ils ont besoin d’un vrai suivi. Au vu de la complexité de la maladie, l’association s’est vite professionnalisée, avec des psychologues, des éducateurs, des infirmières. Ensuite, en 1996, l’avènement des trithérapies a révolutionné la vie des malades, en rallongeant considérablement leur espérance de vie. On a créé un pôle adolescents/jeunes adultes pour les accompagner tout au long de leur vie. Il y a aussi un pôle périnatalité, pour les femmes enceintes porteuses du virus, qui peuvent désormais avoir un bébé en pleine santé grâce aux traitements. Malgré les avancées médicales, le regard de la société sur le VIH est encore très discriminant aujourd’hui. Il y a chaque année 6000 à 7000 nouvelles contaminations en France.
 
Puis l’association s’est ouverte à d’autres pathologies...
Depuis 2010, on accueille aussi les patients atteints de maladies chroniques d’origine infectieuse ou génétique. Les maladies chroniques, c'est le mal du siècle: 15 millions en souffrent en France. On s’occupe de malades que l’hôpital ne peut pas prendre charge en permanence, et en situation de grande précarité. On voit surtout des mères, des jeunes, et des familles monoparentales. On a développé un modèle d’accompagnement pour mieux vivre avec la maladie : en plus de notre lieu d’accueil, on propose aussi des séjours thérapeutiques. 
Aujourd’hui, il y a une quinzaine de personnes dans l’association, qui a un statut un peu atypique car elle est sur plusieurs segments: le social, la santé, les jeunes, les parents... On ne rentre pas dans les cases!
 
Comment se déroule une semaine type au centre d’accueil, dans le 20e arrondissement?
C’est une permanence ouverte où les gens peuvent venir sans rendez-vous. Les femmes et les jeunes nous sont très souvent envoyés par les hôpitaux, avec qui on a un lien de confiance fort : parfois, pour un premier contact, nos praticiens se déplacent aussi là-bas. L’idée c’est que les gens se sentent bien. On a une équipe pluridisciplinaire composée d’infirmières, d’éducateurs, de psychologues. Chaque personne est libre de les rencontrer selon leurs besoins. Il n’y a pas de parcours type, c’est à la carte. On organise aussi des groupes de paroles, des ateliers thérapeutiques, du soutien scolaire... Et parfois, on est confrontés à des urgences. Des personnes en grande précarité n’ont pas où dormir, alors on passe de coups de fil pour leur trouver un hébergement. Le 115 est toujours saturé: parfois, on n’arrive pas à mettre en première ligne une jeune femme qui a un bébé dans les bras et qui est malade. 
On accompagne régulièrement environ 200 personnes par an. Le pôle périnatalité demande le plus de travail pour stabiliser les situations. Les tentatives de suicide, on en a aussi. Malgré le nom glamour de l’association, on a des choses graves à traiter.
 
Qu’est-ce qui vous a attirée dans le monde associatif?
J’ai rejoint Dessine-moi un mouton il y a 6 ans. J’ai fait une école de commerce, puis 6 mois de marketing… tout de suite, ca ne m’a pas plu. J’avais envie de faire bouger la société. Je suis partie en mission humanitaire en Arménie avec la Croix Rouge. J’ai travaillé pour Reporter sans frontières, pour l’Institut Panos… Ensuite j’ai eu des enfants et j’ai cherché un emploi à Paris. Je suis arrivée par hasard dans les associations qui luttent contre le sida, en rentrant au comité de sélection de fonds de Sidaction. Ca fait une bonne dizaine d’année que je suis dans la santé, maintenant. 
Quel défi vous êtes-vous fixée lorsque vous êtes arrivée chez Dessine-moi un mouton?
J’ai voulu développé l’axe des pratiques corporelles dans la prise en charge des malades. Il faut savoir que l’estime de soi est mise à mal par la maladie. On s’est rendu compte que les pratiques autour du corps avaient beaucoup d’impacts positifs: la méthode Felden Kreis, notamment, permet de reprendre conscience de son corps. Nous voulons monter une recherche action avec l’Inserm pour montrer l’impact qu’ont les pratiques corporelles dans la prise en charge. Nous avons dans notre équipe des socio-esthéticiennes, qui apprennent aux malades comment prendre soin de soi, du relooking à la coloration, en passant par le soin. Certains malades disent qu’ils ont l’impression de revivre. Et ça leur permet de sentir mieux socialement. Maintenant, ces praticiens somatiques font partie de l’équipe au même titre que les autres: ça a pris du temps pour les intégrer. Pour moi c’est ça la vraie richesse: la globalité. 

Demain, qu’est-ce que ça représente, pour vous?
Demain, c’est aujourd’hui. On peut toujours bouger les choses. Ma devise, c’est de « toujours y croire ». Le jour où je ne croirai plus à rien, je serai proche de la fin ! On a tendance à trop se renfermer. Tout le monde a quelque chose de passionnant. Il faut nommer les choses pour ne plus en avoir peur.

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