REPORTAGE

Soutenue par DEMAIN, l’association parisienne accompagne enfants et parents en situation de grande précarité touchés par des maladies chroniques, le VIH en particulier. Notre contributrice Géraldine Dormoy est allée à la rencontre de l’équipe qui la fait vivre et des personnes prises en charge. Reportage.

Dessine moi un mouton, pour mieux vivre la maladie


Ils sont cinq ados à s’animer autour du baby-foot. Ils rient, s’apostrophent, font rouler les poignées. On se croirait dans une maison de quartier comme il y en a tant. Le lieu n’a pourtant rien d’ordinaire : nous sommes chez Dessine-moi un mouton. L’association, fondée en 1990, aide enfants et parents atteints de maladies chroniques – principalement séropositives mais aussi hépatiques, diabétiques, épileptiques… – et en situation de grande précarité.
 
GROUPES DE PAROLE ET ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE
À mon arrivée, les garçons interrompent leur partie et viennent rejoindre les jeunes filles assises sur les chaises et le canapé. Tous ont accepté, dans le cadre du reportage, d’échanger quelques mots avec moi. Je leur demande ce qu’ils aiment faire à l’association. Issa*, un solide gaillard de 18 ans, est le premier à se lancer. Il me répond que les groupes de parole sont importants pour lui, qu’ils l’aident à aller mieux. Il profite aussi de la machine à laver mise à leur disposition pour faire une lessive.
 
Un peu plus tôt, l’équipe pluridisciplinaire encadrante m’a expliqué le rôle de chacun et le fonctionnement du lieu. Le patient bénéficie d’un suivi particulier. « Avec lui, on construit un programme d’éducation thérapeutique adapté à ses besoins, m’a précisé Amine, infirmier. Ça va de l’accompagnement quotidien – déjeuner ensemble, remettre en ordre son dossier administratif – à la coordination de groupes de paroles avec un psychologue, en passant par des ateliers santé ou théâtre. »
 
DES VOYAGES THÉRAPEUTIQUES SOUTENUS PAR DEMAIN
Fatou, réservée, les traits délicats, me déclare d’une voix douce qu’elle a beaucoup aimé les voyages. Amine m’a également parlé de ces séjours thérapeutiques réservés aux jeunes de 14 à 25 ans. L’association en organise trois par an : deux de trois jours, un d’une semaine, en été. Le dernier était à Brest, celui d’avant à Fontainebleau. « On a cuisiné ensemble, visité la forêt, fait un tour en calèche », se remémore Fatou. Les destinations changent à chaque fois. C’est à ces voyages que contribue DEMAIN. Au total, 35 jeunes en bénéficient. « En une semaine, on fait le travail de six mois à l’association », s’émerveille l’infirmier. Les objectifs varient mais tous les séjours ont en commun la volonté d’extirper les ados de leur quotidien et d’élargir leurs horizons.
 
Pascal, le regard vif et la voix posée, trouve les éducateurs « trop cool » et apprécie les ateliers Feldenkraïs. « Après la séance, je n’ai plus mal », me confie-t-il. La méthode Feldenkraïs vise à réduire douleurs, blessures et fatigue. Née en Ukraine au début du XXe siècle, elle permet de prendre conscience de son corps par le mouvement. « L’état du corps des personnes que nous accompagnons n’a rien à voir avec leur âge, m’a appris Nathalie, la praticienne. Il s’agit de s’adapter à leur vécu et au contexte dans lequel elles vivent. Quand à l’intérieur, ça ne bouge pas, on a du mal à bouger dans sa vie. » Elle les aide à se recentrer, à réinvestir leurs appuis, les guidant par la voix ou par le toucher suivant que le cours est collectif ou individuel.
 
DYNAMIQUE DE GROUPE
D’abord intimidés, les jeunes finissent par tous vouloir prendre la parole, gagnant en assurance à chaque phrase. L’équipe compte beaucoup sur cette dynamique de groupe. « Le fait d’être avec des pairs leur permet de s’identifier les uns aux autres, a souligné Amine. Ils se sentent moins seuls et mieux compris. » Même entre eux, ils ne parlent toutefois que rarement de maladie. Le sujet reste tabou.
 
Je les laisse se détendre ensemble et poursuis ma visite. L’association est située à quelques mètres de la place de la République, dans le IIIe arrondissement de Paris. Derrière une porte vitrée donnant sur la rue, tout a été pensé pour rendre le lieu convivial. L’espace est clair et pimpant. Près de l’entrée, des canapés créent un cadre intimiste. Plus loin, un assemblage de tables en bois sert à la fois de salle de réunion et de salle à manger. L’arrière du bâtiment concentre bureaux et lieux de vie, dont la pièce dotée d’un baby-foot.
 
UNE RESPIRATION LOIN DE L’HÔPITAL

Rien, ici, n’évoque l’univers médical. « On est hors les murs, résume Amine. Je suis infirmier, mais je ne fais aucune piqûre et ne porte pas de blouse blanche. » Parmi les deux cents personnes chaque année prises en charge par l’association, la plupart arrivent là sur les conseils d’un hôpital. Un traitement a donc déjà stabilisé leur état de santé. L’association a pour mission de leur apporter, en complément, un soutien éducatif, infirmier et psychologique.
 
Organisée autour de deux pôles – l’accompagnement des jeunes et la prise en charge des familles –, l’équipe compte des psychologues, des infirmiers, des éducateurs spécialisés, une praticienne Feldenkraïs et une socio-esthéticienne. « Beaucoup d’activités ont pour but d’aider à se réconcilier avec son corps, m’explique cette dernière, Élodie. Les personnes qui viennent ici ont connu une histoire migratoire compliquée, souvent violente [95% sont des migrants de l’Afrique subsaharienne]. Elles ne s’autorisent pas à prendre soin d’elles. Mon rôle est de leur offrir une pause mentale en organisant des sorties, au spa ou à l’école de podologie par exemple, afin de soulager leur peau, leurs pieds, leur dos. »
 
INTÉGRER LA MALADIE DANS SON PARCOURS DE VIE
Beaucoup ont honte ou se sentent coupables d’avoir contracté la maladie. Sophie, psychologue, essaie de remonter avec eux aux causes de leurs traumatismes. « Dans beaucoup de cas, ce qui est le plus difficile à vivre n’est pas la maladie elle-même mais le rejet de la famille qu’elle provoque. » Face à la stigmatisation, elle leur montre qu’ils ont des ressources et qu’il est possible d’intégrer la maladie dans leur parcours de vie, sans les empêcher d’être qui ils sont.
 
Les relations ne sont pas simples pour autant. Si l’adolescence est déjà, en elle-même, une période qui chamboule, il faut dans leur cas ajouter au nombre des difficultés la maladie, donc, mais également la grande précarité. « Nous devons les aider à gérer la désillusion, explique Adeline, éducatrice. Ils arrivent en France et se font encore rejeter. Il s’agit de leur redonner confiance. » Comme l’aviateur auquel le Petit Prince demande « s’il vous plaît, dessine-moi un mouton » dans le conte de Saint-Exupéry, l’équipe esquisse des solutions. Chaque enfant, chaque parent s’en empare à sa manière.
 
Les repas font l’objet d’une attention particulière. « Les jeunes qui arrivent n’aiment pas la nourriture française, note Adeline. En revanche, ils sucrent énormément. Parce que c’est un réconfort, qu’ils ont connu des privations, qu’ils n’ont aucun repère en termes de nutrition. Rééquilibrer leur alimentation s’avère souvent très compliqué. »
 
La maladie pose la question du rapport à la mort. « Souvent, quand quelqu’un apprend qu’il est séropositif, il a l’impression qu’il va mourir, poursuit Adeline. On lui explique qu’avec un traitement et une bonne hygiène de vie, il va pouvoir mener une vie normale. La maladie peut même devenir indétectable. » Il faut compter trois à quatre ans de prise en charge pour que la personne devienne autonome.
 
LE TÉMOIGNAGE D’ARMELLE
Ma visite se termine avec Armelle, Camerounaise de 32 ans arrivée en France en 2015. Prise en charge depuis trois ans à l’association, elle se sent suffisamment forte pour partager avec moi son histoire. Nous nous isolons dans une petite pièce fermée, au calme. Elle me raconte qu’elle a quitté le Cameroun à 21 ans, après avoir confié sa fille d’un an à une voisine. Une passeuse lui avait promis l’Europe, mais son périple s’est arrêté quatre ans en Lybie. Là, une dame « nous passait aux hommes et prenait l’argent » sensé rembourser le voyage. Elle vit avec deux autres femmes dans une chambre, ne comprend rien à ce qui lui arrive.
 
Finalement, un passeur Ghanéen se présente. Elle traverse la Méditerranée, tombe enceinte dans un camp de réfugiés italien, parvient à gagner Paris avec l’aide d’une Camerounaise qui la met en contact avec une famille. Sa vie en France est loin d’être celle dont elle rêvait : exploitée par les gens qui l’hébergent, elle garde leurs enfants, s’occupe des travaux ménagers et ne bénéficie d’aucun soin. Son état de santé se dégrade.
 
Une voisine la sauve : « Elle m’a croisée dans l’escalier, m’a demandé comment j’allais. J’étais enceinte de quatre mois. Je lui ai dit que je saignais, que j’étais perdue. Elle m’a conseillé de sortir, de prendre un bus, de demander le Kremlin-Bicêtre. Là, j’ai été prise en charge. »
 
Elle apprend qu’elle est porteuse du VIH, manque de se trouver mal. « En Afrique, le mot que l’on met après ça, c’est la mort. Mais les médecins m’ont rassurée. » Son futur bébé va bien, le suivi prénatal est assuré, elle obtient un hébergement par le 115. En revanche, accepter le traitement contre le VIH prend du temps. À plusieurs reprises, elle se braque, refuse les prises de sang, n’arrive pas à avaler les cachets. L’assistante sociale parvient à la convaincre : « Elle m’a dit de le faire pour mon enfant et a géré tous mes rendez-vous. »
 
Chez Dessine-moi un mouton, deux psychologues et une infirmière l’écoutent, la soutiennent, la conseillent sans relâche. Elle a obtenu ses papiers. Elle peut envisager un travail, même si elle doit composer avec la garde de sa fille, des douleurs physiques et un passé qui la hante. Elle n’est pas retournée au Cameroun et pense beaucoup à sa première fille, qui a aujourd’hui dix ans et vit chez sa sœur. « Je suis fatiguée mais je ne baisse pas les bras. Ça, jamais », me déclare-t-elle avec vigueur. Qui sait où sa force de vie hors du commun la portera ?
 
*Tous les prénoms des bénéficiaires ont été changés

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